Zwracam się do Państwa z ogromną prośbą o pomoc- chodzi o moją córeczkę, która już od roku jest bezskutecznie diagnozowana przez różnych lekarzy.
Pomoc, jakiej obecnie potrzeba nam najbardziej to rozpowszechnienie naszej sytuacji jak najbardziej się da, dlatego będziemy wdzięczni za przesłanie tej wiadomości do jak najszerszego grona ludzi-znajomych, członków rodziny, nawet lekarzy regionalnych-szukamy KOGOKOLWIEK, kto spotkał się z podobnym przypadkiem i mógłby poradzić nam do kogo się zwrócić.
Nie prosimy o pieniądze-jedynie o kontakty z dobrymi lekarzami-specjalistami.
POTRZEBUJEMY SOLIDNEJ DIAGNOZY LEKARSKIEJ.
Pozwólcie, że opiszę problem, jaki dotyczy naszej obecnie 27-mio miesięcznej córeczki, Lenki. Lenka urodziła się o czasie bez powikłań, waga 3800, 58 cm, dostała 10 pkt Abgar. Nasza rodzina nie ma poważnych obciążeń zdrowotnych, rodzice zdrowi, jedynie matka w dzieciństwie miała astmę, u babci pojawiały się problemy z tarczycą, dziadek choruje na astmę.
Córka jest naszym jedynym dzieckiem. Rok temu (ok. maja 2011) zachorowała na ospę wietrzną, następnie w przeciągu dwóch miesięcy z wagi 9 kg przytyła 6 kg. W międzyczasie osłuchowo wyczuwalne były furczenia oskrzelowe oraz kaszel. Córka zaczęła puchnąć w oczach, pojawiły sie obrzęki na całym ciele szczególnie zauważalne na twarzy, powieki zasłaniały jej oczy. Rano dziecko trafiło pierwszy raz do szpitala na OIOM, rozpoznanie: ostra niewydolność oddechowa, zapalenie wątroby( aspat 9000, Alat 8000) , cushingoidalny wygląd, powiększenie prawej komory serca, zapalenie płuc, posocznica.
Po 3 tygodniach pobytu dziecko trafiło na diagnostykę do CZD w Katowice Ligota, gdzie zrobiono jej szereg badań metabolicznych, endokrynologicznych, nefrologicznych. Jedynie co udało sie ustalić to hiperkortyzolemia co pozwoliło podejrzewać Zespół Cushinga. Szukanie źródła nie powiodło sie, dziecko miało 6 TK, 3 RM, oraz 2 badania PET całego ciała. W międzyczasie średnio raz na 3-4 tygodnie dochodziło u córki do ostrej niewydolności oddechowej niewiadomego pochodzenia. Gwałtownie pogarszający sie stan zmusił lekarzy do przekazania dziecka o CZD w Warszawie Międzylesiu. Tam przeprowadzono jednostronną adrenalektomię (podejrzewano mikroguzkowy przerost kory nadnerczy) badanie wykazało jednak, że nadnercze było zdrowe.
Obecnie ze względu na okresowe niewydolności oddechowe córeczka ma tracheostomię, jest na respiratoterapii domowej, nadal utrzymuje się wygląd cushingoidalny oraz obrzęki (wymaga leków moczopędnych). Na twarzy, karku, rękach i nogach dziecka pojawia się nadmierne owłosienie. Nawracające napady agresji powodują, że Lenka potrafi wyrwać sobie garść włosów z głowy. Ponadto córka ma nadmierne pragnienie- potrafiła wypijać 7-8 litrów wody na dobę, a aktualnie ma restrykcje płynowe na 1000 ml.
Aktualnie Lena przebywa w szpitalu, gdyż zachorowała na zapalenie oskrzeli. Ma niską odporność, a każda infekcja powoduje całkowite rozregulowanie gospodarki elektrolitowej.
Zwracam się do Państwa o pomoc – być może znajdzie się wśród Was ktoś, kto będzie mógł mi coś doradzić, podpowie, gdzie się udać, do kogo zadzwonić, napisać… Stan zdrowia Lenki nie pozwala mi „jechać z nią w ciemno” gdziekolwiek, gdyż mała praktycznie nie ma już żył, a jednocześnie wykazuje predyspozycje do zakrzepów, które nie chcą sie rozpuszczać. Kolejne długotrwałe badania mogą ja po prostu zabić.
Każda wskazówka, każdy kontakt, każdy numer telefonu ma szansę przybliżyć nas do właściwych lekarzy i właściwej diagnozy, bez której jesteśmy zupełnie bezradni.
KATARZYNA RADZKA
MAMA 2 LETNIEJ LENY
[email protected]
Komentarze